A. Bellido: «Reivindicamos un compromiso social ante las necesidades y derechos de las personas con enfermedad de Alzheimer»
Orgullosa de su trabajo, Alicia Bellido atiende hoy domingo a El Pespunte para hablarnos de su labor al frente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Osuna.
Ella es licenciada en Psicología con máster en Psicogerontología y formación en Neurociencias. Se encarga dentro de la AFA-Osuna de la evaluación neuropsicológica de los usuarios y atención a familiares y cuidadores, así como de la planificación de los tratamientos no farmacológicos.
AFA-Osuna
Es el 26 de Junio de 2015 cuando se presenta de forma oficial esta Asociación en la comarca para prestar servicios básicos de información, asesoramiento y apoyo a la población afectada. Es una entidad sin ánimo de lucro y con personalidad jurídica propia, con ámbito de actuación a nivel comarcal.
Su objetivo general es mejorar la calidad de vida de familiares y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
En profundidad
-Casi cuatro años ya desde vuestra presentación oficial. ¿Cómo los valoras?
-Todo el trabajo realizado hasta la fecha ha sido y seguirá siendo una lucha constante y diaria, con numerosos cambios. Así mismo se han ido generando nuevos recursos para las familias,proporcionando servicios como Terapias de estimulación cognitiva, evaluaciones neuropsicológicas, grupos de apoyo a personas cuidadoras, talleres para familiares, etc. aunque es cierto que a su vez van apareciendo nuevas necesidades. Considero que en estos años hemos crecido notablemente siguiendo la línea de trabajo propuesta desde la Federación y Confederación Andaluza (ConFEAFA) y estatal (CEAFA), abordando la enfermedad en el ámbito de la Sierra Sur sevillana.
Todo esto me hace valorar el crecimiento de AFA de forma muy positiva, ya que a pesar de las dificultades que nos podemos encontrar, la ayuda referida por las personas atendidas compensa el esfuerzo sin ninguna duda.
-¿Cuál es vuestra misión?
-Nuestra misión es principalmente reivindicar un compromiso social ante las necesidades y derechos de las personas con enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, así como facilitar el conocimiento y ofrecer un recurso específico a todas aquellas personas que conviven con tal enfermedad, acompañando desde el momento del diagnóstico de un modo integral.
-¿Vuestro ámbito de actuación se ciñe a Osuna?
-No, AFA-Osuna tiene un ámbito de actuación comarcal, abarcando toda la zona de la Sierra Sur sevillana aunque el centro social se encuentre aquí en nuestra localidad. Actualmente estamos atendiendo a familias de diferentes municipios, quienes asisten periódicamente a nuestro centro para sus tratamientos.
-¿Cuántos usuarios están actualmente aprovechando vuestros servicios?
-Es cierto que, debido al impacto y la prevalencia cada vez mayor de esta enfermedad, son cada vez más las personas atendidas desde AFA. Si hablamos de personas con algún tipo de demencia o trastorno cognitivo, durante el último año hemos atendido a un total de veinticinco personas. Sin embargo, cuando hablamos de Alzheimer no podemos olvidar la figura del cuidador y las personas que conviven diariamente con la enfermedad, quienes necesitan orientación, apoyo y recursos de afrontamiento ante la enfermedad. De este modo, el número de personas atendidas podemos decir que se duplica.
-¿Con cuántos voluntarios contáis? Imagino que os gustaría contar con más todavía.
-Actualmente contamos con siete personas voluntarias activas con diferentes puestos de acción, quienes ayudan al buen funcionamiento del centro. Actualmente contamos con voluntarios de apoyo para las sesiones de terapias de estimulación cognitiva grupales, organización de actividades, voluntarios administrativos, conductores y personas implicadas en la elaboración de materiales para la captación de fondos. Y si claro, desde luego que nos gustaría contar con más voluntarios, toda ayuda y apoyo es bienvenida.
-Habéis sido noticia recientemente por un acuerdo a tres bandas con el Ayuntamiento y el Museo del Juguete. ¿Qué beneficios tienen esos juguetes para vuestros usuarios?
-Sí, ha sido gratificante la firma de este nuevo convenio ya que nos permitirá el desarrollo de un nuevo tipo de terapia, como es la terapia de reminiscencia basada en los juegos antiguos y tradicionales. Este tipo de tratamiento, basado en la evidencia de que la memoria remota y afectiva permanecen intactas hasta los estados más avanzados de la demencia, pretende evocar a través de estímulos, como en este caso son los juguetes, recuerdos y emociones asociadas de toda una vida. Además, incluso cuando el lenguaje se encuentra deteriorado, las emociones pueden ser un medio de comunicación e interacción con la persona afectada. De este modo, es un tipo de terapia efectivo para personas que se encuentran incluso en fases avanzadas, donde además de lo comentado, pretende fomentar el bienestar de la persona.
-¿Qué no les puede faltar a los familiares y cuidadores de vuestros usuarios?
Acompañamiento y apoyo, en todo momento y a lo largo de todo el proceso de enfermedad. La persona que padece una enfermedad neurodegenerativa como es el Alzheimer, presenta anosognosia a medida que avanza la enfermedad, es decir, dejan de ser conscientes de su diagnóstico. Sin embargo, la persona cuidadora se ve en la necesidad de una adaptación continua al proceso de cuidado donde tienen que reorganizar su vida y restablecer la relación que tienen con su familiar. Desde el primero momento, momento del diagnóstico, los familiares y cuidadores necesitan orientación, asesoramiento, acompañamiento, y sobre todo, comprensión.
-¿Qué es lo más gratificante que has encontrado en estos casi cuatro años?
-Lo más gratificante, sin duda alguna es la respuesta y el feedback por parte de las familias.
En el caso de las personas afectadas por una demencia, cuando sus terapias se convierten en su motivación y lucha por mantenerse estables cognitiva y emocionalmente y así te lo transmiten, esa capacidad de luchase contagia, convirtiéndola por mi parte en trabajo y esfuerzo para continuar.
A nivel personal, ver cómo un pequeño proyecto de tres páginas se ha ido convirtiendo en un centro de referencia comarcal al que poder acudir cuando te sientes perdido tras un diagnóstico de Alzheimer, el abrazo y agradecimiento de una mujer de mediana edad, ama de casa y cuidadora tras una sesión de terapia psicológica,sentir que ayudas a recordar momentos que parecían olvidados, y como no, hacer que las aficiones de una vida sigan estando presentes, ayudando a mantener su identidad durante el mayor tiempo posible. Esto, para mí, es lo más valioso de este trabajo, el cual no cambiaría por nada del mundo.
Contacto
Ojalá esta entrevista abra los ojos a alguna familia que pueda necesitar ayuda al respecto. Podrán encontrar a Alicia y a su equipo en la calle Eduardo Díaz Ferrón, 52 Bajo. Su número de teléfono es 695621043 y el correo electrónico afaosuna@gmail.com
Para obtener mucha más información, se puede hacer a través de www.afaosuna.com.