Una niña de Arahal, cuya salud le impide tener contactos, verá cómodamente la Cabalgata gracias a la respuesta de su pueblo
- Muchos vecinos han respondido al llamamiento que hizo en las redes sociales su madre y el Ayuntamiento le ha ofrecido un balcón del edificio consistorial
La familia de una niña de 2 años de Arahal que padece trisomía 13, una condición genética englobada dentro de enfermedades raras también conocida como síndrome de Patau, ha hecho un llamamiento en las redes sociales para conseguir un balcón desde el que la pequeña pueda ver la Cabalgata de Reyes Magos sin que suponga una problema para su salud.
La madre de la pequeña, que también se llama Elena, lanzó en sus redes sociales una petición: un balcón para que su hija pueda ver la Cabalgata de Reyes Magos el próximo día 5 de enero. Y en horas Elena la pequeña tenía a su disposición balcones a lo largo de todo el recorrido que este año harán por Arahal Sus Majestades de Oriente. El pueblo se ha volcado con la petición. También ha respondido el Ayuntamiento de Arahal que abrirá el edificio consistorial ese días para Elena y otras niños y niñas con necesidades parecidas.
Niña de Arahal
La familia está abrumada por la respuesta de los vecinos. “Muchas gracias por responder siempre a todo lo que pedimos, nos han ofrecido muchas casas, de momento , sólo he elegido una y ya explicaré las razones”. También le han ofrecido a Elena su casa para cuando en un futuro ésta forme parte del recorrido de cualquier evento religioso y festivo.
Porque la madre y el padre de la niña quiere, a pesar de sus problemas de salud, que tenga una vida normal, especialmente en estas fiestas. Por eso, Elena la ha tenido en brazos poniendo la decoración navideña, la ha vestido de pastorcilla, la ha llevado a la Plaza de la Corredera para que vea el árbol y las luces de Navidad.
Pero la Cabalgata de los Reyes Magos era todo un reto. “Elena no puede tener contactos con niños porque para ella es un peligro”, explica la madre. Una de sus consecuencias de esta trastorno genético es la debilidad de su sistema respiratorio, cualquier virus ataca a sus pulmones, lo que provoca ingresos hospitalarios continuos, en los últimos dos meses lleva tres.
Este año, el Ayuntamiento de Arahal ha respondido a su llamada. “El año pasado hice la petición con el mismo objetivo para que se beneficien niños en las mismas circunstancias de Elena. Este año han respondido y les agradezco enormemente el ofrecimiento”.
Concienciación
La madre de Elena ha hecho esta petición extensible a toda aquellas familias que lo necesiten para concienciar a autoridades y a la misma población de las necesidades de niños con enfermedades o discapacidades que no pueden ver la Cabalgata de los Reyes Magos de cerca. Principalmente porque estar en la calle ese día supone un peligro para ellos. «Me gustaría que se beneficiaran más niños, por eso he pedido en las redes que se pongan en contacto con el Ayuntamiento o conmigo, no me importa ser intermediaria».
Los responsables municipales le han ofrecido el balcón del Ayuntamiento y lo han anunciado en sus redes pidiendo permiso a la familia, para que el mensaje llegue al resto de la población que pueda necesitarlo.
Elena acaba de cumplir dos años y lo ha hecho en el hospital, en los dos últimos meses ha estado ingresada tres veces. Cualquier virus respiratorio es para ella una amenaza por eso desde que nació lleva colgado en su carrito un mensaje para que nadie se le acerque a besarla o tocarla. Pero el problema se presenta cuando hay mucha gente en la calle. De ahí que su madre haya realizado el llamamiento para que la pequeña pueda ver de cerca a los Reyes Magos.
Su madre mantiene un perfil en redes sociales donde deja constancia del día a día de la pequeña, explicando las dificultades que supone la enfermedad pero, también, cómo han ido superando etapas y consiguiendo logros que no entran en los diagnósticos habituales de esta enfermedad.
Condición genética
La trisomía 13 o síndrome de Patau es un trastorno genético poco común, los niños que lo padecen cuenta con un cromosoma 13 extra (tercer cromosoma) en todas las células cuando es completa, como en el caso de Elena, es decir, tiene 3 copias de material genético del cromosoma 13, en lugar de las 2 copias normales.
Los niños que padecen este trastorno nacen con graves malformaciones y suelen morir en poco tiempo. Elena ha cumplido dos años y su madre la llama “espartana”. Ya fija la vista, come, sonríe, ha dado los primeros pasos, se mantiene de pie y llama a su madre. También se mantiene sentada, ha mejorado su relación con su entorno, manipula objetos, acepta más sabores en las comidas, expresa sentimientos y emociones, ofrece a sus familiares más cercanos efusivas muestras de cariño. Hace todo lo que dijeron en un primer pronóstico que no haría.
El coraje de su familia para proporcionarle los mejores cuidados los mantiene en una lucha diaria. Pero, además de los cuidados, quieren que Elena no se pierda, al menos, una parte de las actividades que organizan en el pueblo. No pueden llevarla a lugares en los que se concentren personas y su familia busca la manera de que pueda ver actividades que se organizan en la calle.
El año pasado la sorprendieron el día de la Cabalgatas cuando el Rey Baltasar paró en un balcón de la calle Óleo, prestado por una familia, para dedicarle un baile a la pequeña que los acompañaba en brazos de su madre. El vídeo se viralizó en las redes.
Ahora esperan impacientes el día 5 porque Elena podrá ver cómodamente las Cabalgatas sin que suponga un peligro para su salud.
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