Jordi Sabaté, activista con ELA tras las declaraciones de la Ministra de Sanidad: “Estoy triste, cabreado y harto de ser prudente y paciente”
El paciente de ELA y activista Jordi Sabaté, una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las personas con ELA en España, ha mostrado su indignación tras conocer que el Ministerio de Sanidad ha destinado únicamente 10 millones de euros a cubrir las necesidades de quienes se encuentran en fases avanzadas de esta enfermedad.
“Como activista por el derecho a la vida de las personas enfermas de ELA, estoy triste, cabreado y harto de ser prudente y paciente”, ha declarado Jordi Sabaté en sus redes sociales, donde acumula una enorme cantidad de seguidores y ejerce desde hace años una intensa labor de visibilización.
Sus palabras reflejan el sentimiento de frustración compartido por buena parte del colectivo ante lo que consideran una respuesta insuficiente por parte del Gobierno. La Ley ELA destinada a garantizar apoyos sociales, económicos y sanitarios para los afectados, sigue sin desarrollarse plenamente. El compromiso presupuestario necesario para su implementación ronda los 200 millones de euros, pero hasta ahora, solo se han movilizado 10 millones, es decir, menos del 5% del total estimado.
Como activista por el derecho a la vida de las personas enfermas de ELA estoy triste, cabreado y harto de ser prudente y paciente.
Estoy muy disgustado.
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) June 11, 2025
Un gesto insuficiente
En un extenso mensaje, Jordi Sabaté ha explicado que ConELA y el Ministerio han acordado que estos fondos sirvan como un primer paso de ayuda, mientras se convoca una reunión en diciembre para valorar el coste real de atender a todos los pacientes en fases avanzadas. Asimismo, se ha fijado el horizonte de octubre de 2026 para que la ley esté completamente desplegada y las competencias pasen a las comunidades autónomas.
Referente a las declaraciones de @Monica_Garcia_G, voy a hablar como miembro de ConELA, no como activista.
Lo acordado por ConELA y el Ministerio de Sanidad es que estos 10M€, (no decidimos nosotros esa cifra) sirvan para comenzar a llegar a los enfermos en fases avanzadas…
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) June 10, 2025
Una enfermedad devastadora, una carga inasumible
En España hay entre 4.000 y 4.500 personas con ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin cura cuya esperanza de vida oscila entre los 2,5 y los 5 años. Durante ese tiempo, el deterioro físico es constante hasta la inmovilidad total, y los costes asociados al cuidado —que puede requerir atención 24 horas al día— oscilan entre 40.000 y 80.000 euros anuales. Solo el 6% de las familias puede hacer frente a esta carga económica.
Sabaté ha querido dejar claro que su lucha no es contra una cifra concreta, sino contra la lentitud en una respuesta que afecta directamente a la supervivencia y dignidad de miles de personas: “No podemos rechazar este gesto del Ministerio de Sanidad, ya que es una respuesta ágil a un problema que va en paralelo a la Ley ELA, que sigue su curso y que nos encantaría que fuera más ágil”, ha afirmado. Sin embargo, como activista, no ha ocultado su decepción y agotamiento: “Estoy muy disgustado”, concluye.
