Familias en lucha por una enfermera/o escolar para 64 niños y niñas en toda Andalucía
En Andalucía, 64 niños y niñas requieren atención sanitaria durante toda la jornada lectiva. De estos, el 90% están escolarizados en Educación Primaria. Sin embargo, solo cuatro de ellos disponen de un enfermero o enfermera escolar y los recursos necesarios para llevar una vida normal dentro del colegio, tras una desesperada lucha de las familias.
Las familias llevan años peleando por este servicio, calculando que la inversión necesaria ronda los 2 millones de euros al año. Según han informado, esta cifra ha sido trasladada a la Junta de Andalucía en numerosas reuniones y comparecencias en el Parlamento para dar visibilidad a su causa. Mientras tanto, comentan que ‘la Junta gasta 3 millones en publicidad en la NBA y 38 millones en la campaña de turismo «Andalucía Crush»‘.
Arbel, Dylan y Leo tienen los mismos derechos a la escolarización que el resto de los menores en Andalucía, pero necesitan atención sanitaria durante las cinco horas lectivas para poder asistir a clase. Esta responsabilidad recae en la administración, la Junta de Andalucía, y no en los equipos directivos de los centros escolares ni en la buena voluntad de docentes o técnicos de integración social, quienes no están preparados para realizar ciertas tareas que son exclusivamente de enfermería.
Los informes médicos de estos menores confirman y recomiendan su asistencia a clase en aulas no específicas, ya que no tienen problemas cognitivos, sino motóricos, respiratorios, entre otros. Sin embargo, las familias se encuentran en un limbo entre la Consejería de Sanidad y la Consejería de Educación, ninguna de las cuales asume responsabilidades, incluso cuando los Servicios de Inspección cuestionan el absentismo escolar de estos niños: «no van a clase porque no pueden, no porque no quieren».
Con las matriculaciones de junio, estas familias inician una campaña de visibilización para que en el próximo curso no se queden sin asistencia. Es ahora cuando se prepara y se planifica el siguiente curso. «En el colegio, cuando nuestros hijos cruzan la puerta, nosotros cruzamos los dedos. De hecho, nos quedamos prácticamente en la puerta durante toda la jornada. No puedo poner en riesgo la vida de mi hijo», comenta una madre. «Tardo tres minutos en llegar al colegio, porque sé que en cuatro minutos mi hijo puede entrar en parada».
Las familias reclaman un enfermero o enfermera escolar, no un técnico de integración social, y contratos estables para los profesionales de enfermería, que no cambien cada trimestre, lo que provoca desconocimiento de los casos de niños con situaciones muy delicadas. «No es cuestión de dinero, sino de voluntad política», afirman todas las familias.
El año pasado, justo por estas fechas, la consejera de Salud y Consumo, la de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, y el propio presidente de la Junta de Andalucía prometieron que este curso estaría en marcha el servicio. Carmen Gago, abuela de Leo, explica que «en agosto del año pasado se firmó un convenio entre salud y educación para cubrir casos de niños con enfermedades crónicas. Hace una semana (a mediados de junio), nos llamaron del colegio para decirnos que ya se había activado el protocolo. Un año entero, y a una semana de acabar el colegio». Sin embargo, este protocolo se anula el 31 de agosto, y el curso que viene hay que empezar de nuevo. «Hasta me lo creí», afirma David Campos, el padre de Dylan, sobre la promesa del presidente en el Parlamento.
Todas las familias coinciden en que no se separan de la puerta del colegio durante las horas lectivas. La familia de Dylan se queja de que la consejera afirmara en sede parlamentaria que el colegio está a 300 metros del Hospital de La Línea, «señal de que no sabe de lo que habla». También insisten en que sus hijos no necesitan un aula específica, sino una adaptación específica, tal como indican los informes médicos.
Aunque reciben apoyo de fundaciones y asociaciones en esta lucha, han decidido unirse para conseguir esta atención no solo para sus hijos, sino para que en el futuro ningún niño o niña más pase por esta situación. Algunos menores sí disponen de este recurso tras la lucha incansable de sus padres, junto al centro escolar y sus médicos. En algunos casos, es el Ayuntamiento quien pone el recurso. «No puede depender de la lucha de cada familia, es un derecho».
Testimonios en primera persona
Leo Gago, 5 años (Bormujos, Sevilla)
Tiene atrofia muscular tipo 1. Su abuela, Carmen, explica que Leo tiene una enfermedad neuromuscular degenerativa, atrofia muscular espinal tipo 1, que es la más grave. Necesita alguien que esté pendiente de las secreciones para aspirarle, y aunque tiene una PTIS para cambiarle el pañal, no hay nadie que lo pueda atender si tiene mucho moco o se está asfixiando. «Empezamos con todo este tema de la petición a sanidad, educación y al colegio cuando lo escolarizamos. Una larga batalla», dice Carmen. Leo quiere estar en el colegio, pero muchas veces no lo pueden llevar por falta de asistencia.
Dylan, 6 años (La Línea de la Concepción, Cádiz)
Su padre, David Campos, relata que Dylan tiene que estar 24×7 atendido debido a su condición. «Este año estábamos esperando que llegara el día que empezase y nos hemos quedado esperando. Solo ha podido ir un día», comenta David. Los políticos dicen que el hospital está cerca, pero no es lo mismo. Necesitan marcar en la matrícula la casilla de la enfermera escolar. «La ilusión de este niño pidiendo su escuela. Una solución nos tienen que dar», insiste.
Arbel Jotsue Chura, 9 años (Sevilla)
Su madre, Roxana Condori, explica que Arbel tiene ventilación no invasiva, nebulizador, botón gástrico y necesita muchos cuidados. Roxana debe ir tres veces al día al colegio para asistir a su hijo. «Necesitamos tener la asistencia de una enfermera que le pueda dar las condiciones, poner un poco de agua, medicina, hacer una aspiración… la comida sería genial», comenta. Arbel comenzó el colegio a los 7 años y nunca ha tenido enfermera escolar. Cada padre lleva una lucha grande por su cuenta.
Ana Laura Jurado Herrera, 24 años, Sanlúcar la Mayor
Tiene parálisis cerebral y estudia un Grado Superior, siendo un ejemplo de superación y lucha. «Desde los tres años estudio en colegios públicos y en la actualidad estudio un grado superior donde tengo todos los apoyos necesarios para seguir alcanzando mis metas. Quiero apoyar y dar ánimos a los niños y a sus familiares para conseguir que los centros educativos puedan tener esas necesidades», declara Ana Laura.
Directoras de centros de primaria confirman que, aunque hay buena disposición de la Delegación según la provincia, los medios no llegan o se dilatan en el tiempo. Médicos de atención primaria corroboran que estos menores deben estar escolarizados en aulas comunes, no en aulas específicas.
«Si tanto hablan de simplificación administrativa, que la pongan en práctica en estos casos para agilizar las necesidades de estos alumnos», piden las familias y profesionales.
Redacción de El Pespunte.
