Dos Hermanas conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más, el Ayuntamiento de Dos Hermanas, junto a las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en el municipio y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conmemoran un día tan único y especial como es el 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la campaña tiene como lema "pERsonas", para recordar que detrás de cada campaña, cada necesidad, cada enfermedad y cada síntoma hay personas y familias. En apoyo a esta campaña, el Ayuntamiento de Dos Hermanas ha elaborado un mural en la Avenida de España que representa al colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias. El próximo viernes 28 de febrero de 2025, a las 10:30 horas, se darán cita las asociaciones de Enfermedades Raras en Dos Hermanas, junto con representantes del Ayuntamiento y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para inaugurar este mural y leer el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Asociaciones participantes Las asociaciones participantes son: FSHD Spain: Apoya a personas con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), promoviendo la investigación y visibilidad. ASENSE-A: Representa a afectados por enfermedades neuromusculares en Andalucía, ofreciendo servicios de orientación y apoyo psicológico. FCHP: Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, que se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y fomentar la investigación de esta enfermedad rara. ADEFHIC: Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática, que trabaja en sensibilización, investigación y apoyo a los afectados. ANPF.ES: Asociación Niemann-Pick, centrada en la investigación y apoyo a las familias afectadas por la enfermedad de Niemann Pick. ELA Andalucía: Ofrece apoyo integral a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, mejorando su calidad de vida y la de sus cuidadores. ACIMET: Asociación que trabaja con afectados por Acidemia Metilmalónica, impulsando la investigación y la sensibilización sobre esta enfermedad rara. Este día, marcado por la solidaridad y el compromiso, será una oportunidad para visibilizar a quienes padecen enfermedades raras y promover la investigación y el apoyo a las familias afectadas.